Nieuws

Oktober 2022: Maand van de nieren

Bericht geplaatst op: 26-08-2022

De NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland) biedt de nierpatiënten onder het motto: “investeer in jezelf” in de maand oktober ruim veertig leuke, nuttige en informatieve activiteiten aan. Hierdoor voelt men zich beter én is men ook beter instaat om te gaan met alle hobbels die men in het leven met een nierziekte tegen kan komen.

Men is van oordeel dat op dit moment een groot evenement zoals de Nierdag nog niet verantwoord is. Er wordt gekozen voor zowel online als live bijeenkomsten. Kortom, voor elk wat wils!

Men kan deelnemen aan webinars over uiteenlopende onderwerpen, gesprekken met ervaringsdeskundigen, in beweging komen met Olga Commandeur of ontspannen door yogalessen te volgen.

Ook kan men deelnemen aan 11 wandelingen die door de regionale verenigingen georganiseerd worden. Ze zijn verspreid over heel Nederland. Check de agenda!

Op zaterdag 8 oktober 2022 is er een Wetenschapsdag, waarbij men zich kan laten informeren over de laatste stand van zaken van het wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten en behandelingen.

De Maand van de Nieren is er dus voor patiënten, naasten en zorgverleners. Op Nieren.nl kan men naar informatie hierover zoeken.

Men kan de inhoud van een webinar of meeting meebepalen. Men kan vragen insturen naar Ans de Jong. De privacy blijft beschermd omdat de sprekers niet in zullen gaan op iemands persoonlijke situatie. Men kan dit via een mail doen.

Logo Wetenschapsdag


Uitnodiging Boottocht Nierpatiëntenvereniging Roermond

Bericht geplaatst op: 05-08-2022

Beste leden en partners/introducee,


We zijn heel erg blij dat we na 2 jaar waarin dit niet kon, jullie weer kunnen uitnodigen voor het jaarlijkse uitstapje van onze vereniging. We hebben de mooie boot van de Veerman uit Neer weer speciaal voor onze groep vast kunnen leggen. We kunnen met z’n allen terecht in de grote ruimte van het benedendek. Bij goed weer kunnen we om nog meer te genieten uiteraard ook gebruik maken van het bovendek.

De trossen worden om 11.30 uur losgemaakt en dan wordt koers gezet in zuidelijke richting langs de oevers van Neer en Buggenum naar Roermond en de Maasplassen. We reizen door een rivierlandschap met veel afwisseling! Mooie vergezichten, watersport, pittoreske maasdorpen en idyllische baaien. In Roermond worden we in de sluis 2x geschut met een totaal verval van ruim 6 meter.

Dit uitstapje vindt plaats op zondag 25 september en we vertrekken vanaf de kade Schoor 3 in 6086 NK Neer.

Programma:

Vanaf 11.00 uur – Aan boord gaan.

11.30 uur - Start van onze rondvaart onder het genot van koffie/thee met vlaai.

12.00 uur – Ontvangst door de voorzitter en kort delen van actuele informatie/nieuws.

14.00 uur – Serveren van het uitgebreide warme en koude buffet.

17.00 uur – Afmeren in Neer

Gedurende de gehele boottocht is meer dan voldoende gelegenheid om de wederzijdse verhalen en ervaringen met elkaar te delen. Uiteraard kunnen we dit doen onder het genot van een drankje.

De kosten van de boottocht incl. koffie/thee met vlaai en het warm/koude buffet bedragen voor leden en partners slechts € 25,00 per persoon. Voor eventuele overige deelnemers worden de werkelijke kosten van € 65,00 per persoon in rekening gebracht. De overige drankjes aan boord zijn voor eigen rekening.

We gaan er met z’n allen weer een heel erg mooie, gezellige en ontspannende dag van maken.

Aanmelden:

Aanmelden kan door het overboeken van € 25,00 per persoon op bankrekeningnummer NL 02 ABNA 0578 6570 31 t.n.v. Nierpatiëntenvereniging Roermond. Het bedrag moet uiterlijk op 16 september op onze bankrekening zijn bijgeschreven.

We hopen jullie allen weer in grote getale en een goede gezondheid te mogen begroeten.

Namens het bestuur,

Jan van Cruchten, voorzitter

Nierpatiëntenvereniging Roermond.

Tel. 0475-452302
Mob. 06-12115943


Symposium Nierpatiënten Vereniging Roermond 25 november 2022

Bericht geplaatst op: 26-06-2022

De NPV Roermond wil ter gelegenheid van haar 30-jarig bestaan in samenwerking met het Laurentius ziekenhuis een symposium organiseren over het belang van gezonde nieren en de optimale behandelingsmogelijkheden bij nierproblemen. Bij het 25-jarig jubileum is eerder ook al een soortgelijk symposium georganiseerd dat toentertijd met 180 deelnemers een groot succes was.

Doelstelling

Een breed publiek zo goed mogelijk informeren over de diverse stadia van nierproblemen waarbij extra aandacht aan bewustwording/preventie en nieuwe ontwikkelingen zal worden besteed. Omdat we deze opzet niet diep op ieder onderwerp in kunnen gaan willen we voor geïnteresseerden enkele vervolgbijeenkomsten over specifieke onderwerpen gaan organiseren.

Locatie

In overleg met LZR is gekeken naar de mogelijkheden in de nieuwe zalen van het ziekenhuis. Alleen op vrijdag 25 november zijn de 3 zalen nog beschikbaar. Als deze aan elkaar worden gekoppeld is een capaciteit van 120 personen mogelijk. Deze datum is inmiddels vastgelegd.

Programma

De symposium cie. van de NPV is tot een volgende opzet voor een programma gekomen.

  • 18.00 uur: Ontvangst met koffie/thee
  • 18.30 uur: Opening
  • 18.40 uur: Preventie/bewustwording samenwerking met huisartsen, bevolkingsscreening, cijfers, etc.
    Pre-dialyse/dialyse
    Pauze
    Transplantatie
    Toekomstige ontwikkelingen: wat kunnen we de komende jaren wel/niet door professor Kooman.
  • 21.30 uur: Afsluiting

Om voldoende interactie met de deelnemers te krijgen mikken we op inleidingen van 20 minuten met 10 minuten ruimte voor vragen en discussie. Bij 2 verhalen voor de pauze en ook 2 na de pauze hebben we dan een evenwichtige verdeling.

Werving/publiciteit

Het symposium willen we ook graag benutten om publiciteit over de nierproblemen te genereren!


Jaarlijks uitstapje Nierpatiëntenvereniging op 25 september 2022

Bericht geplaatst op: 26-06-2022

Het bestuur van de Nierpatientenvereniging Roermond heeft besloten op 25 september a.s. het jaarlijkse uitstapje te organiseren voor haar leden. Dit bestaat dit jaar uit een boottocht over de Maas met Rederij de Veerman uit Neer.

In de loop van de maand augustus zullen de leden door het secretariaat benaderd worden met verdere informatie met betrekking tot de opgavemogelijkheden en de hieraan verbonden kosten. U kunt nu alvast deze datum noteren in uw agenda.

Rederij de Veerman


Deelname voorzitter Jan van Cruchten aan EKHA-congres in Parijs

Bericht geplaatst op: 26-06-2022

Op 15 juni a.s. organiseerde de EKHA in het Europese parlement haar jaarlijkse “European Kidney Forum”. Door deze activiteit in het Europarlement in samenwerking met een aantal Europarlementariërs te organiseren, hoopt men weer een stap dichter bij hun doel te komen.

De afgelopen periode is zowel door de EKPF alsook door de EKHA in overleg met diverse organisaties aandacht geweest voor de benarde positie van de dialysepatiënten in de Oekraïne.

Emeritus-hoogleraar Raymond Vanholder voorzitter heeft tijdens dit congres aangegeven op basis van zijn leeftijd over 2 jaar te stoppen met deze activiteiten. In de komende maanden wordt er gezocht naar een president elect die na een geruime inwerkperiode zijn activiteiten kan overnemen.

Ondanks de Covid perikelen zijn de activiteiten van zowel de EKPF alsook EKHA (weliswaar in een andere vorm) redelijk door kunnen gaan. Beide organisaties zijn binnen hun begrensde mogelijkheden erg actief. Voor ons als nierpatiënten is het uitermate belangrijk dat de nierziekten zowel op de agenda van de WHO alsook van de EU gaan voorkomen. Alleen op die manier zijn we in staat noodzakelijke doorbraken voor een beter leven en een betere behandeling van de nierpatiënt te realiseren! Het is een lange en moeizame weg waaraan onze voorzitter Jan van Cruchten van de NPV-regio Roermond nog graag zijn steentje wil bijdragen. Als het lukt, zal het zeker substantieel bijdragen aan een verbetering van de positie van de nierpatiënt.

Voor het eerst heeft de EKPF dit jaar op het congres van de nefrologen in Parijs onder de titel “The voice of the patiënts” een congresonderdeel mogen verzorgen. Dit congres is overigens na registratie online gratis toegankelijk voor nierpatiënten en bijzonder interessant voor de patiënt die zich in zijn/haar ziekte verder wil verdiepen.

Voor het realiseren van haar belangen participeert de EKPF heel actief in de EKHA.

Onder aanvoering van emeritus-hoogleraar Raymond Vanholder is de EKHA enorm actief om de problematiek van de nierpatiënten op de agenda van de WHO en de EU te krijgen. Gezien de omvang en problematiek van de ziekte is dit hard nodig om bij de beleidsmakers en de verdeling van de fondsen überhaupt in beeld te komen. Het blijkt echter een bijzonder lastig en moeilijk traject te zijn. Na de diverse acties heeft men op dit moment gelukkig rechtstreeks contact met de EU-commissaris voor gezondheid Stella Kyriakydes en het DG Santé. In het kader van “The decade of the Kidney” wordt er samen gewerkt met de Amerikaanse nierpatiënten vereniging AAKP.


Stemmen op door de Nierstichting /NVN ingediende voorbeeldproject Niercoach@Home

Bericht geplaatst op: 07-06-2022

Help jij het project Niercoach@Home waar te maken? Stem dan tussen 1 en 14 juni op onze inzending in de VOORbeeld-verkiezing! Voor ouders en kinderen met een nierziekte willen wij een nieuwe dienst ontwikkelen: de Niercoach@Home. Een getrainde ervaringsdeskundige (vrijwilligersfunctie) biedt ouders laagdrempelige steun en geeft ze praktische tips bij het (leren) omgaan met een chronisch ziek kind. Voor meer informatie over het Niercoach@Home project en voor het uitbrengen van je stem kun je gebruiken maken van onderstaande link

https://voor.nl/voorbeeld-projecten/2022#637

De Nierstichting en NVN hebben samen een subsidie aangevraagd bij de organisatie VOOR. Dit is een werving- en selectiebureau, maar om wat terug te geven aan de maatschappij stellen ze jaarlijks een budget beschikbaar voor mooie projecten. Het is de bedoeling dat alle indieners hun eigen achterban mobiliseren om op het project te stemmen. De 15 projecten met de meeste stemmen gaan door naar de volgende ronde. Stemmen kan van 1 tot 14 juni! Er kan zowel met een LinkedIn profiel als ook via Facebook gestemd worden. 

Mensen met een LinkedIn en Facebook account kunnen dus 2x hun stem uitbrengen. 

Het stemmen is heel eenvoudig. Bovenaan de stempagina kun je inloggen via Facebook en/of LinkedIn. Zodra je dat gedaan hebt staan er + en - symbolen bij alle projecten en kun je 10 punten verdelen. 10 aan 1 project of 10 projecten 1 punt en alles er tussenin. In deze video doen we voor hoe je kunt stemmen door in te loggen via Facebook: https://youtu.be/T4T0iv5JtJ4. Inloggen via LinkedIn werkt vergelijkbaar.

Alvast heel erg bedankt en we zouden het ook bijzonder waarderen als je helpt om deze oproep verder te verspreiden en te delen binnen je netwerk!

Namens de Nierstichting en NVN,

Mariette Kraayvanger en Marja Ho-dac

Het Bestuur van de NPV Roermond wil dit initiatief van ganser harten bij u aanbevelen!

Namens het bestuur,

Jan van Cruchten, voorzitter.

Mieke Bruls-Claasens, secretaresse.


Uitnodiging bijeenkomst 'De juiste voeding tijdens (pre)dialyse'

Bericht geplaatst op: 09-05-2022

Aan alle leden, partners en overige geïnteresseerden,

In nauwe samenwerking met het Laurentius ziekenhuis organiseert de Nierpatiëntenvereniging Roermond een informatiebijeenkomst over het belang van een goede voeding met als thema

De juiste voeding tijdens (pre)dialyse

Deze bijeenkomst wordt verzorgd door Dr. Sars, internist/nefroloog en Marjan Wassen, diëtist Nefrologie beiden werkzaam in het Laurentius ziekenhuis.

In onze Westerse wereld met een overaanbod van lekker eten en drinken is het vasthouden aan een gezonde voeding voor de meeste mensen al erg moeilijk. Voor nierpatiënten is gezond en met mate eten en drinken nog eens extra belangrijk doordat de nieren veel afvalstoffen niet of maar beperkt kunnen uitscheiden. Daarom is het noodzakelijk om samen met de diëtist een zo optimaal mogelijk persoonlijk eet- en drinkplan op te stellen om een slechter verloop van de ziekte te voorkomen. In de verschillende fases waar we als nierpatiënten mee te maken kunnen krijgen nl. verminderde nierfunctie, dialyse moet dit plan dan ook nog eens bij iedere overgang naar een andere fase aangepast worden.

Dr. Sars zal met name ingaan op het belang van de juiste gehaltes van Kalium, Fosfaat, eiwitten en vocht in ons lichaam en de medische gevolgen bij een ontregeling hiervan.

Marjan Wassen reikt u aan de hand van haar eigen ervaringen als diëtist praktische aanknopingspunten aan waarmee u uw eet- en drinkgedrag gemakkelijker kunt aanpassen. Uiteraard is het ook heel belangrijk om goed te weten waar u in de diverse fases op moet letten.

Graag nodigen wij u van harte uit voor deze bijeenkomst waar naast het verstrekken van informatie voldoende gelegenheid is voor het stellen van vragen en discussie.

  • Datum: Woensdag, 29 juni 2022
  • Tijd: Vanaf 19.00 uur ontvangst met koffie/thee
  • 19.30 uur Aanvang
  • Plaats: Nieuwe Roerzaal in het Laurentius ziekenhuis

I.v.m. het aantal plaatsen in de zaal, voor deelname aanmelden vóór 24 juni via onderstaande website:

https://www.laurentiusziekenhuisroermond.nl/over-laurentius/activiteiten/informatiebijeenkomst-de-juiste-voeding-tijdens-predialyse

Nu we na de ingrijpende Corona periode weer op een verantwoorde wijze bijeenkomsten kunnen organiseren hopen we u weer in grote getale te kunnen begroeten.

Namens het bestuur van NPV Roermond
Jan van Cruchten, voorzitter


Uitnodiging Webinar SAMEN STERK 2022: Nierfalenkeuzehulp gaat online

Bericht geplaatst op: 02-05-2022

Gratis, meld je wel vooraf aan!

Op 12 mei, toevallig ook Dag van de Verpleging, organiseren het Maasstad Ziekenhuis, het Spaarne Gasthuis, Zorgkeuzelab, V&VN Dialyse en Nefrologie en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) het inspiratie-evenement Samen Sterk.

Samen Sterk is een podium waar patiënten en zorgverleners hun vernieuwende ideeën en initiatieven rond zelfmanagement en eigen regie presenteren en met elkaar delen. Dit jaar staat Samen Sterk in het teken van de nierfalenkeuzehulp. 

Over de keuzehulp
In 2021 hebben de NVN, de Santeon ziekenhuizen (waartoe ook het Maasstad ziekenhuis behoort) en Zorgkeuzelab samengewerkt om te komen tot een online keuzehulp die nierpatiënten ondersteunt bij het maken van een keuze voor een nierfunctievervangende behandeling of voor een conservatieve behandeling.

Er waren al diverse instrumenten maar de nierfalenkeuzehulp brengt deze instrumenten samen. Zo is gebruik gemaakt van filmpjes uit www.nierwijzer.nl en van teksten van www.nieren.nl. Daarnaast worden er uitkomsten van zorg getoond in de keuzehulp.

Inmiddels wordt de keuzehulp ook in niet-Santeon ziekenhuizen gebruikt, waaronder het Spaarne Gasthuis.

Programma
Tijdens Samen Sterk laten we je zien wat de keuzehulp inhoudt, er is een rondetafelgesprek met zorgverleners en een patiënt die ervaring heeft met de keuzehulp en we laten zien hoe de keuzehulp in een ziekenhuis kan worden ingevoerd.

Vanaf 12 mei zal de keuzehulp vrij toegankelijk zijn voor alle nierpatiënten en hun naasten.

Voor wie is dit webinar?
Dit webinar wordt georganiseerd voor alle leden van de Nierpatiënten Vereniging Nederland en zorgprofessionals. Ben je nog geen lid, dan kun je toch ook meekijken. En misschien maakt het je nieuwsgierig naar de andere activiteiten van de NVN en wil je ook lid worden.

Vragen insturen
Heb je nu al een vraag dan kun je die via het inschrijfformulier stellen of door een mail te sturen naar Ans de Jong (dejong@nvn.nl).  
Of stel je vraag tijdens het webinar via de Q&A. Aan het begin van de bijeenkomst wordt uitgelegd hoe je dat doet. 

N.B. Om privacy redenen kan niet specifiek worden ingegaan op persoonlijke situaties. 

Aanmelden
Je kunt je aanmelden via het formulier op nvn.nl. Vervolgens krijg je enkele dagen van te voren een bevestiging met de link voor het webinar toegestuurd per e-mail.

Terugkijken
Mocht het je niet lukken deel te nemen op 12 mei, dan kun je alles later alsnog bekijken op nvn.nl en nieren.nl.

Accreditatie
Accreditatie is aangevraagd en verleend bij het Kwaliteitsregister V&V en bij PE-online (1 punt).

Meer informatie, interessante links
- Nierpatiënten krijgen inzicht in zorguitkomsten via patiëntgerichte infographic - Experiment Uitkomstindicatoren (experiment-uitkomstindicatoren.nl)
- Over deze keuzehulp - Nierfalen keuzehulp

We zien je graag de 12e mei!

Werkgroep Samen Sterk 2022
V&VN: Sandra van den Berg
Santeon: Ellen Parent
NVN: Hans Bart en Ans de Jong - Kooi


Aanpassingen website 2022

Bericht geplaatst op: 08-02-2022

Als gevolg van de onlangs gehouden bestuursvergadering zijn op deze website enkele wijzigingen aangebracht. Onder de rubriek Bestuur kunt u een overzicht lezen van de geplande bestuursvergaderingen voor dit jaar, en onder Jaarprogramma 2022 een overzicht van de regionale en landelijke activiteiten van dit jaar.


Gelukkig en gezond 2022!

Bericht geplaatst op: 10-01-2022

Het Bestuur van de Nierpatientenvereniging Regio Roermond wenst alle bezoekers van deze website een Gelukkig maar vooral een Gezond 2022!

Namens het bestuur:
Jan van Cruchten, voorzitter,
Mieke Bruls- Claassens, secretaris/penningmeester.


18 januari 2022 online event Gelukkig Nierjaar!

Bericht geplaatst op: 10-01-2022

Op 18 januari 2022 organiseert de Nierstichting een online event voor al haar donateurs, collectevrijwilligers, in actie deelnemers en alle andere vrijwilligers die zich inzetten voor nierpatiënten. De uitzending begint om 19.00 uur en zal om ongeveer 19.45 uur zijn afgelopen.
In Gelukkig Nierjaar laten we, aan de hand van tafelgesprekken, filmpjes én kokkerellen zien waarom het werk van de Nierstichting zo noodzakelijk is. De Nierstichting blijft onverminderd hard strijden voor gezonde nieren voor iedereen. Dit is alleen mogelijk met de steun en betrokkenheid van donateurs en vrijwilligers. De Nierstichting wil u graag bedanken met deze speciale uitzending.

Bij uw aanmelding maakt u kans op een diner voor twee in restaurant De Nederlanden in Vreeburg, van SHV Meester-kok Wilco Berends. Tijdens de uitzending wordt de winnaar bekendgemaakt. Door het meedoen aan deze actie verklaar u zich akkoord met de algemene voorwaarden.

Aanmelden? Stuur uw naam en emailadres naar info@nierstichting.nl