Nieuws

Brief van voorzitter Jan van Cruchten

Bericht geplaatst op: 04-06-2021

Aan alle leden van onze vereniging

Eindelijk begint er licht in de duistere corona tunnel te komen. Het lijkt er op dat voor een groot gedeelte van de maatschappij veel activiteiten de komende tijd weer mogelijk worden.

Helaas geldt dit nog niet voor ons nierpatiënten. Uit recente (kleinschalige) onderzoeken blijkt dat met name de transplanteerden ondanks de vaccinaties weinig of geen antistoffen opbouwen. Ook de (pre)dialyse patiënten bouwen aanzienlijk minder antistoffen op dan de vergelijkbare groepen. Dit betekent dat wij de komende periode nog erg voorzichtig moeten blijven. Inmiddels is er een grootschalig onderzoek (Recovac) gestart om de exacte immuniteit van deze groepen te bepalen. Ook wordt bekeken of een extra 3e vaccinatie een oplossing kan zijn. Als je zelf inzicht wilt hebben in hoeveel antistoffen je hebt opgebouwd is deelnemen aan dit onderzoek de enige mogelijkheid hiervoor. Meldt je dan snel aan omdat de eerste bloedprik 4 weken na de 2e vaccinatie moet plaats vinden.

Voor ons als bestuur van de Nierpatiëntenvereniging Roermond betekent dit dat we voorlopig nog geen fysieke bijeenkomsten kunnen organiseren waar we elkaar eindelijk weer eens kunnen ontmoeten. Daarom gaan we na de eerdere geslaagde webinar over E-health eind juni een webinar over “Voeding als medicijn” organiseren. Een nefroloog en diëtiste van Laurentius nemen ons dan mee hoe we met gezonde voeding minder medicatie nodig kunnen hebben. Voor deze bijeenkomst krijgt u eerstdaags nog een aparte uitnodiging.

Als de situatie zich gunstig blijft ontwikkelen en we binnenkort meer inzicht in de weerbaarheid van nierpatiënten tegen Covid hebben, willen we in september mede voor ons 30 jarig jubileum een bijzonder gezellig evenement voor al onze leden en partners organiseren. In ieder geval een mooi iets om naar uit te kijken.

Hopende u binnenkort weer lijfelijk te kunnen ontmoeten. Blijf volhouden en blijf gezond.

Namens het bestuur,

Jan van Cruchten, voorzitter

Kasteel Beusdael Epen


Samen fit(ter) de zomer in? Schrijf je in voor de Webinars!

Bericht geplaatst op: 02-06-2021

De vakantieperiode staat er weer aan te komen. Daarom organiseren Nieren.nl, de Nierpatiënten vereniging (NVN) en de Nierstichting samen een drietal Webinars, die wij als bestuur van de Nierpatiënten vereniging regio Roermond van ganser harte bij u willen aanbevelen. Deze Webinars hebben als doel je leefstijl te veranderen, met andere woorden je te informeren over lichaamsbeweging, voeding en ontspanning. Men krijgt nuttige tips van zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen.

  • De eerste wordt gehouden op 17 juni a.s. en heeft als onderwerp:
    “Lekker in je lijf”
  • De tweede wordt gehouden op 23 juni a.s. en heeft als onderwerp:
    “Lekker(s) op je bord”
  • De derde en laatste uit deze serie is op 29 juni a.s. en dit keer is het onderwerp:
    “Lekker in je hoofd”

Om in te schrijven ga dan naar nieren.nl/gezond-leven of stuur een email naar info@nieren.nl met als onderwerp: Samen fit(ter) de zomer in.


Webinar 'Hoe werkt de wachtlijst voor een donornier?'

Bericht geplaatst op: 21-04-2021

Op 19 mei a.s. organiseren de Brabantse regionale nierpatiënten verenigingen in samenwerking met de NVN het webinar 'Hoe werkt de wachtlijst voor een donornier?', dat wij als bestuur van de nierpatiënten vereniging Roermond graag onder uw aandacht brengen.

Heeft uw nefroloog met u gesproken over niertransplantatie omdat uw nierfunctie is verslechterd? En is er (op dat moment) geen levende donor beschikbaar? Dan komt ook de wachtlijst voor een donornier aan de orde. In de praktijk blijkt dat het voor nierpatiënten vaak niet duidelijk is hoe de wachtlijst voor donornieren werkt. In het webinar krijgt u hierover uitleg en krijgt u inzicht in de (Europese) verdeling van donornieren.

Gemiddeld wachten nierpatiënten op de Nederlandse wachtlijst iets minder dan 3 jaar op een nier van een overleden donor. Maar waarom moet de ene persoon langer wachten dan de andere? Hoe werkt die wachtlijst voor een donornier nu eigenlijk? Welke factoren spelen een rol bij de plaatsing op de wachtlijst en hoe werkt het toewijzen van ‘punten’? En waarom staat uw plek op de wachtlijst niet vast? Ook is er ruimschoots aandacht voor het beantwoorden van uw vragen.

Het programma is als volgt:

Datum: woensdag 19 mei 2021
Tijdstip: 18.30 - 19.45 uur

Deelname
Deelname is gratis voor alle nierpatiënten, maar aanmelding is vooraf nodig via het aanmeldinglink onderaan dit bericht. 

Wanneer en hoe?
Het webinar vindt plaats op woensdag 19 mei 2021 van 18:30 – 19:45 uur, online via Zoom. Na het webinar ontvangt u per e-mail een ‘digitale goodiebag’ met handige links naar meer informatie.

Voor wie?
Alle geïnteresseerde nierpatiënten en hun partners/naasten, in het bijzonder mensen bij wie een niertransplantatie (op korte termijn) nodig is, mensen in de pre-dialyse of dialyse. Het webinar is ook gratis toegankelijk als u geen lid bent van de NVN.

Programma & sprekers

  • De wachtlijst voor een donornier Prof. Dr. Stefan Berger, internist-nefroloog UMCG
  • Verdeling van donornieren door Eurotransplant dr. Ineke Tieken, lid medische staf Eurotransplant

Aanmelden
Vooraf aanmelden is verplicht. U kunt zich aanmelden via onderstaande aanmeldlink.
Enkele dagen voor het webinar krijgt u een bevestiging van uw aanmelding per e-mail. In dat bericht staat ook de Zoom-link waarmee u aan de bijeenkomst kunt deelnemen.

Vragen insturen
Heeft u al vragen over de onderwerpen van het webinar? Noteer de vraag op het aanmeldformulier, of stuur uw vraag per e-mail aan Kitty Jager via jager@nvn.nl. Tijdens het webinar kunt u ook vragen stellen via de Q&A. Om uw pricacy te beschermen zullen sprekers niet ingaan op persoonlijke situatie, maar geven zij wel in algemene zin antwoord op uw vragen.

Klik hier om u aan te melden

 


Webinar “Digitale (nier) zorg ook voor U?”

Bericht geplaatst op: 18-03-2021

Op 14 april 2021 organiseren de Limburgse regionale nierpatiënten verenigingen in samenwerking met de NVN een gratis webinar over digitale nierzorg (e-health). Waaruit bestaat digitale zorg, wat betekent het voor uw situatie en welke mogelijkheden komen eraan?

Digitale zorg heet ook wel 'e-health'. Onder digitale zorg vallen digitale middelen die bijdragen aan uw gezondheid. Digitale zorg wordt vrijwel altijd gecombineerd met persoonlijk contact en reguliere zorg. Denk aan afspraken met de (huis)arts die verlopen via uw laptop, tablet of mobiele telefoon. Of aan slimme apps die helpen om de conditie te verbeteren, voeding/dieet bij te houden of thuis de bloeddruk te meten. Op het gebied van nierzorg zijn steeds meer mogelijkheden voor digitale zorg of 'e-health'.
Het webinar 'Digitale nierzorg' laat aan de hand van voorbeelden zien wat digitale zorg voor nierpatiënten inhoudt, en wat dit voor u kan betekenen. U kunt ook uw persoonlijke vragen stellen.

Wanneer en hoe?
Het webinar vindt plaats op woensdag 14 april van 19:30 tot 20:45 uur, via Zoom. Na het webinar ontvangt u per e-mail een ‘digitale goodiebag’. Daarin treft u links aan naar websites uit het webinar of andere informatie over digitale zorg.

Voor wie?
Alle nierpatiënten (ook zonder NVN-lidmaatschap) en hun naasten zijn welkom.

Programma

  • Digitale zorg in Nederland: wat is het en wat betekent het voor u? (Laurens Rijpstra, Patiëntenfederatie Nederland)
  • Thuismetingen na een niertransplantatie; een proefproject in het Maastricht UMC+ (dr. Maarten Christiaans, internist-nefroloog).
  • De Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO): hoe een verbeterde uitwisseling van medische informatie via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving de kwaliteit van uw zorg kan verbeteren (Evy van Kempen, Teamcoördinator Eigen Regie & Ervaringskennis delen NVN)

Aanmelden
Vooraf aanmelden is verplicht. Enkele dagen voor het webinar krijgt u een bevestiging van uw aanmelding per e-mail. In dat bericht staat ook de Zoom-link waarmee u aan de bijeenkomst kunt deelnemen.

Ik meld mij aan

Vragen insturen
Heeft u al vragen over de onderwerpen van het webinar? Noteer de vraag op het aanmeldformulier, of stuur uw vraag per e-mail aan Kitty Jager via jager@nvn.nl. Tijdens het webinar kunt u ook vragen stellen via de chat.

Organisatie
Nierpatiënten Vereniging Parkstad e.o.
Nierpatiënten Vereniging Maastricht
Nierpatiënten Vereniging Roermond
Nierpatiënten Vereniging Sint Maarten, Venlo e.o.
Nierpatiënten Vereniging Nederland


Speciale webpagina voor potentiële nierdonoren

Bericht geplaatst op: 22-02-2021

De pagina nieren.nl/nier-doneren is er speciaal voor potentiële nierdonoren

De pagina is het resultaat van een intensieve samenwerking tussen nieren.nl, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nierstichting. Samen hebben we de behoeften van potentiële nierdonoren onderzocht om ervoor te zorgen dat we hier goed op aansluiten met deze pagina. In de ontwikkeling hiervan is nauw samengewerkt met een team van zorgprofessionals, gebruikers en niet te vergeten nierdonoren.

Het doel van deze pagina is om antwoord te geven op vragen die men heeft bij de overweging om een nier af te staan. Vragen als ‘Wat mag ik verwachten in aanloop naar donatie?’ en ‘Wat zijn de risico’s?’ worden hier beantwoord. Ook kun je hier diverse ervaringsverhalen lezen. Daarnaast is het mogelijk om individueel gelinkt te worden met een ervaringsdeskundige; iemand die weet hoe het is om een nier af te staan en bekend is met alles wat daarbij komt kijken. Daarnaast heb je via deze pagina toegang tot verschillende verhalen en ervaringen van deelnemers van nieren.nl. Kortom alle informatie op één plek om een goede afweging en keuze te maken over nierdonatie.

Nieuwsgierig geworden? Kijk alvast eens op nieren.nl/nier-doneren



Webinar 'Samen kiezen voor het beste' op woensdag 3 februari 2021

Bericht geplaatst op: 08-01-2021

Als u een nierziekte hebt, komt er veel op u af. Vaak moet u dan keuzes maken. Bijvoorbeeld voor een behandeling. Of welke hulp u wilt. Meestal zijn er verschillende mogelijkheden. En hebt u dus meer keuze dan u denkt. Zorgverleners proberen u bij die keuzes zo goed mogelijk te begeleiden. Maar ook uw inbreng is belangrijk. Dat noemen we Samen beslissen.
 
Waarom is Samen beslissen zo belangrijk? Wat kunt u doen om tot een keuze te komen die bij u past? Wat zijn ervaringen van andere nierpatiënten en hoe kijken zorgverleners hier tegenaan? U hoort het in het webinar ‘Samen kiezen voor het beste’. Georganiseerd door de NVN en regionale nierpatiëntenverenigingen.

Het webinar wordt gehouden op woensdag 3 februari 2021 van 19.00m – 2015 uur.

Lees meer over het webinar en uw aanmelding op nvn.nl